Pomáháme rodinám, které dlouhodobě pečují o vážně nemocné děti a rodinám, které se nachází v dětské domácí paliativní péči.

V létě 2014 rodinu postihla tragická nehoda. Jejich tehdy 2,5 letý syn Hynek utrpěl úraz v bazénu, který byl natolik vážný, že musel být v kritickém stavu letecky přepraven do FN v Motole. Došlo k poškození mozku v důsledku doby strávené pod vodou. Stav byl hodnocen lékaři, jako velmi kritický.Jeho maminka věřila, že čas a odhodlání dokážou zvrátit nemožné. Dny i noci s Hynkem, stovky terapií, lázně, hyperbarické komory, nekonečné cesty do Motola. Každý drobný pohyb víčka, každé nadechnutí bylo vítězství. Život se smrskl na rytmus péče, cvičení, odsávání, naděje a vyčerpání.Dnes, po letech boje, už ví, že návrat do „předtím“ nepřijde….

Síla, která se nedá naučit-je péče o rodinu 24/7.Kristýna a její manžel vychovávají tři děti,  žijí v domku poblíž Blanska, který si vysnili jako místo pro rodinný život. Jejich cesta se však brzy změnila. Všem 3 dětem byla diagnostikována vážná onemocnění a poruchy vývoje, které vyžadují každodenní odbornou péči.Nejmladší Verunka je první dítě v ČR s genetickou vadou Jansen DeVries syndrom. K tomu má i DiGeorgův a Sandiferův syndrom, hypotonii, zrakové vady, neprospívání a opožděný vývoj. Nemluví, znakují s maminkou, teprve nedávno začala chodit.Kubík po covidu ztratil dovednosti, které dříve měl. Dnes má rovněž PAS, potíže s chůzí, dyspraxii, LMR…

Páťa se narodil po termínu. Porod byl vyvolávaný, dlouhý a komplikovaný. Když konečně přišel na svět, dostal infekci, kterou měla i maminka. Lékaři ho museli okamžitě napojit na hadičky a přístroje, protože jeho drobné tělo bojovalo s novorozeneckou sepsí – otravou krve.Dny v inkubátoru ubíhaly pomalu, naplněné nejistotou a strachem. Maminka mohla svého syna poprvé obejmout až po osmi dnech. Do té doby se na něj chodila dívat „jako na rybičku do akvária“.Po měsíci stráveném v nemocnici se konečně mohli vrátit domů. Ale nic už nebylo jednoduché. Infekce a těžký start do života zanechaly trvalé následky. Páťa má centrální hypotonii…

Když rodiče selžou, ze srdce prarodičů vznikne domov, který léčí.Když se Laurinka 11. září 2021 narodila předčasně ve 25. týdnu těhotenství, vážila pouhých 610 gramů. Její příchod na svět byl křehký a bojovný – a bohužel nebyl zdaleka jedinou komplikací, která jí měla změnit život.Už krátce po porodu lékaři zjistili, že utrpěla těžké poškození mozku. Následkem brutalitou zatíženého těhotenství vznikly hematomy na hlavičce i krvácení do mozku, které ovlivnilo celý její vývoj. Laurinka dnes žije s těžkou vadou mozku a epilepsií. Rodiče o ni nejeví zájem. Nevolají, nepřijíždějí, nežijí s vědomím, že jejich dítě potřebuje cokoli. Když se otec někdy…

Rodina Lenky a Radka žila obyčejný život, dokud lékaři jejich dceři ve čtyřech měsících nevyslovili diagnózu dětské mozkové obrny. Slova, která převrátí svět každému rodiči. Místo plánů, snů a prvních kroků přišly roky cvičení, rehabilitací a neustálé péče.Jenže letos v létě přišel další zlom. Sofinka, pětiletá holčička s odvahou dospělého člověka, podstoupila zákrok kvůli poruše mozkového VP-shuntu. Operace, která měla pomoci, skončila krvácením do mozku a infekcí. Od té chvíle bojuje o každý den.Rodiče se znovu ocitli v nekonečných chodbách nemocnic. Vidí, jak se jejich dcera z malých pokroků zase vrací na začátek, a přesto každý den vstávají s vírou,…

Pavel se narodil v roce 1993 jako zdravé dítě. Po porodu se ale nakazil bakterií salmonely. Následovala sepse a zánět mozkových blan. Mozek byl po určitou dobu bez kyslíku. Zůstal těžce fyzicky i mentálně postižený. Dnes, ve svých 32 letech, je zcela závislý na druhém člověku – na své mámě. Je jediná, kdo mu zbyl.Renata žije pro Pavla. Každý den, bez přestávky, už víc než tři desetiletí. Péče o něj je absolutní. Pavel je nechodící, nekomunikující, inkontinentní, s diskinetickými křečemi, epilepsií a spastickými střevy. Každé čtyři dny ho musí matka mechanicky vyprazdňovat. Jeho tělo reaguje nepředvídatelně, často bolestivě. Každý pohyb,…