Síla rodičů, kteří nemohou vypnout.

Síla, která se nedá naučit-je péče o rodinu 24/7.

Kristýna a její manžel vychovávají tři děti,  žijí v domku poblíž Blanska, který si vysnili jako místo pro rodinný život. Jejich cesta se však brzy změnila. Všem 3 dětem byla diagnostikována vážná onemocnění a poruchy vývoje, které vyžadují každodenní odbornou péči.

Nejmladší Verunka je první dítě v ČR s genetickou vadou Jansen DeVries syndrom. K tomu má i DiGeorgův a Sandiferův syndrom, hypotonii, zrakové vady, neprospívání a opožděný vývoj. Nemluví, znakují s maminkou, teprve nedávno začala chodit.

Kubík po covidu ztratil dovednosti, které dříve měl. Dnes má rovněž PAS, potíže s chůzí, dyspraxii, LMR a výrazné senzorické přecitlivění. Často padá, špatně snáší zvuky i doteky a zvládá jen omezené množství potravin. Čeká ho operace.

A nejstarší z dětí se potýká s úzkostmi a kvůli odlišnostem si prošel těžkým obdobím ve škole, má PAS (Aspergerův syndrom), ADHD, dyspraxii, dysfázii, dyslálii a poruchu senzorického zpracování.

Péče o tři děti s kombinovanými diagnózami znamená nepřetržitou pozornost, organizaci léčebných plánů a rehabilitací. Kristýna s manželem fungují v režimu 24/7. Jejich dny se točí kolem rozvozů na terapie, komunikace s lékaři a zajištění běžných potřeb dětí, které nikdy nejsou běžné. Únava a finanční tlak jsou stálou součástí života, ale rodina se snaží neztrácet soudržnost ani víru v to, že každé malé zlepšení má smysl.

Co rodina potřebuje

Rodina se neobejde bez pomoci okolí. Potřebují asistence, úlevovou péči, do jisté míry bezbariérové úpravy domu a pomůcky, které zajistí dětem bezpečí, usnadní dětem pohyb a rehabilitaci. Kubík čeká na asistenčního psa, který mu pomůže překonávat strach a učit se bezpečně fungovat ve světě mimo domov. Každá podpora přináší dětem šanci na větší samostatnost a rodičům chvíli oddechu.

Každá podpora znamená konkrétní úlevu – zaplacený benzín, dostupného terapeuta, úpravu domácnosti nebo den, kdy maminka může dýchat bez výčitek.

Tři těžké diagnózy v jedné rodině nejsou časté, ale dějí se. Genetika a náhoda někdy spojí okolnosti, které nikdo nečeká. Takové rodiny nesou zátěž, kterou si většina lidí neumí představit. Potřebují pomoc, ne proto , že by to nezvládly, ale proto že žádný člověk nemá síly nahradit systém podpory sám.