V únoru 2023 se nám narodili dva kluci, dvojčata Kubíček a Jindříšek. Bylo to ve 23. týdnu těhotenství. Když porod začal, lékaři nás připravovali na nejhorší. Došlo i na otázky, zda kluky za každých okolností resuscitovat. – Ano, jedeme dál!

Narodili se nám dva krásní chlapečci, jeden jako druhý, úplně stejní. Viděli jsme je jen chvilku, než je ze sálu odvezli na neonatologickou resuscitační jednotku. Dvě hodiny jsme nevěděli, jestli žijí, jak jim je, jen jsme čekali. Cítili jsme, že jsou tu a že bojují. Nepřipouštěli jsme si, že by to bylo jinak.

Nakonec nám oznámili, že to kluci zvládli. Oba. Jsou zajištění, ale jejich stav je kritický. Byli na přístrojích s milionem hadiček, sami ani nedýchali. Vůbec jsme neposlouchali slova lékařů o tom, co všechno se může stát. Nechtěli jsme. Pořád jsme u nich seděli, zpívali jim, hladili je. Přikládali jsme ruce na jejich malinkatá, a přitom tak neuvěřitelně silná tělíčka. S váhou půl kila se rvali o své místo na světě.

Uběhlo pár dní a každou chvíli přicházely jiné zprávy. V noci jsme třeba i třikrát volali do nemocnice, jestli jsou chlapečci v pořádku. Měli jsme o ně strach. Doma nás pomáhali držet nad vodou naši kluci (bráškové). Bojovali spolu s námi.

Po prvním týdnu začali Kubíček a Jindříšek přibývat na váze. Pomaličku, ale jistě tloustli. Stále tu však byla nejistota. Chtěli jsme jim koupit něco na doma, ale vůbec jsme nevěděli, jestli s námi domů pojedou. Lékaři s námi probírali různé kritické scénáře a situace. Takové věci ale nechcete slyšet. Jsou to vaše děti a děti mají žít. Bojujete do poseldní chvíle, do poseldních sil. I když padnete, zvednete se a jedete dál.

Po necelém měsíci se bohužel Jindříškův stav zhoršil. Pak si nás zavolal pan primář a řekl, že Jindříšek zřejmě odchází. Nechtěli jsme to slyšet. Proč by nám mělo umřít dítě, které tu přece má zůstat?! Náš maličkatý, krásný syn. Zachraňte ho. A odešli jsme. Víme, že jsme oba bojovali, stejně jako Jindříšek i celé oddělení.

Uběhlo několik dní a Jindříšek se najednou lehce zlepšil. Přišla naděje. Na chvíli. Jednoho rána zavolali, ať hned přijedeme. Když jsme vešli, okolo Jindříška běhalo několik lidí. Cítili jsme, že je konec. Koukali jsme na ty naše dva inkubátory. Kubík si tam pospával a regeneroval svoje tělíčko, Jindříšek bojoval, co to šlo… Nestačilo to. Dali nám ho do náruče a on v našem objetí zemřel. Bylo to poprvé, co jsme ho takhle drželi – dřív to nešlo kvůli všem komplikacím. Přestal dýchat. Drželi jsme ho a mačkali. Ale on už to necítil. Položili jsme ho zpátky do postýlky. Vypadal jako andělíček. Prázdno, bolest, tma. Je konec. Už ho nepomazlíme, neuvidíme, jak roste.

Odešel kus nás samotných. Odešlo jeho tělo, ale on je s námi napořád. Každý den s ním mluvíme a děkujeme mu, že nám dává sílu. Bolest nepřejde. Asi se zmírní. Ale když vidíme Kubíka, často si říkáme, že tu měli být dva – dva stejní raubíři.

Kubíček bojuje dál. Byly chvíle, kdy jsme málem přišli i o něj. Několik měsíců nebylo jisté, jestli to zvládne. Jestli uvidí, uslyší, bude sám dýchat. Jestli ten nápor ustojí ledviny nebo játra. Skoro po osmi měsících se Kubík poprvé podíval domů. Má syndrom krátkého střeva (DPV). To znamená, že se nevyživí z jídla, a tak ho každý večer napojujeme na infuze. Jelikož se narodil opravdu jako velký nezralec, provázejí nás i další vývojové a pohybové komplikace. Věříme ale, že rehabilitacemi a péčí postupně vymizí.

Roste a dává nám sílu překonávat překážky. Sám už toho totiž musel přečkat strašně moc – dlouhatánské operace, neustálá omezení, každodenní injekce s biologickou léčbou… Prognózy jsou zatím nejasné, ale je tu s námi. Ukazuje nám směr i životní priority. Ukazuje nám jiný rozměr vnímání času, hodnoty v životě a neskutečný příval lásky pro nás všechny.

Jindříšek nás motivuje k založení fondu. Kubík nám ukazuje směr. Jindra byl ten, kdo nám vnukl myšlenku. Kuba je ten, který ji zacílil a udal cestu. Péče o Kubíka je tak náročná. A my víme, že stejně to má mnoho rodin, ve kterých pak na rodiče a sourozence už nezbývá čas ani finance. Právě jim Nadační fond Jindříšek pomáhá.

Po osmi měsících z nemocnice s Kubíčkem domů

Kubíček s klukama a taťkou

Děkujeme Jindříškovi a Kubíkovi a našim dvěma klukům, jejich bráškům. Milujeme vás!

Děkujeme rodině a našim nejbližším. Díky všem těmto skutečnostem vzniklo několik nových, silných přátelství. Na počest Jindříška vznikl tento fond.

Děkujeme neonatologickému oddělení v Českých Budějovicích, panu primáři Duškovi a jeho týmu. Předvedli úžasný výkon. Několik měsíců v nemocnici jsme díky nim zvládli skvěle. Péče, jakou tu dávají nejen miminkům, ale i maminkám, je nadstandardní. Vnímají totiž nejen svého pacienta, ale i jeho matku, její potřeby a potřeby rodiny.

Děkujeme FN Motol za veškerou péči. Hlavně panu docentu Fenclovi a pánům doktorům Dotlačilovi a Škábovi i celému PICC týmu a celé chirurgii.

Poděkování patří i dětskému oddělení v Českých Budějovicích pod vedením pana primáře Hřídele, paní doktorce Daniele Součkové a všem specialistům, kteří se nám o Kubíčka starají.

V neposlední řadě chceme poděkovat naší paní pediatričce Klárce Trnkové, paní doktorce Kaderové a sestřičce Haničce Adamcové. Jejich přístup k nám a ke Kubíkovi je nádherný, profesionální a péče nadstandardní.

Díky patří také organizaci Život bez střeva, která v těžkých chvílích pomohla jak pohlazením po duši, tak cennými informacemi.

Děkujeme paní Papouškové z ranné péče – je naše velká opora a pomoc.

Děkujeme z celého srdce všem, kteří s námi do projektu nadačního fondu šli – jste skvělí a nesmírně si toho vážíme. Čekají nás hezké dny a moře krásné práce.

Naše podpora je určena těm, kteří pečují. O pomoc nás mohou požádat všechny rodiny, které mají doma dlouhodobě vážně nemocné dítě. Musí o něj prokazatelně pečovat už aspoň 6 měsíců.