Život na hraně sil i systému.

Pavel se narodil v roce 1993 jako zdravé dítě. Po porodu se ale nakazil bakterií salmonely. Následovala sepse a zánět mozkových blan. Mozek byl po určitou dobu bez kyslíku. Zůstal těžce fyzicky i mentálně postižený. Dnes, ve svých 32 letech, je zcela závislý na druhém člověku – na své mámě. Je jediná, kdo mu zbyl.

Renata žije pro Pavla. Každý den, bez přestávky, už víc než tři desetiletí. Péče o něj je absolutní. Pavel je nechodící, nekomunikující, inkontinentní, s diskinetickými křečemi, epilepsií a spastickými střevy. Každé čtyři dny ho musí matka mechanicky vyprazdňovat. Jeho tělo reaguje nepředvídatelně, často bolestivě. Každý pohyb, každá změna polohy je námaha. Vyžaduje dohled a plnou asistenci 24 hodin denně.

Pavlova diagnóza se s časem prohlubuje a k počátečnímu výčtu jako- DMO kvadrospastická forma, mikrocefálie, těžká mentální retardace, epilepsie a výše zmíněné Pavel minulý rok prodělal nefrektomii pravé ledviny. To znamená, že mu ji museli chirurgicky odstranit.

Paní Renata netrpí naivitou a je si vědoma plně rizik, které dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav způsobuje. Přišla o všechny své příbuzné.

„Měla jsem podporu rodičů a bratra. Všichni už zemřeli,“ říká tiše. „Zůstala jsem na péči úplně sama. Posledních pět let je to skutečně jen na mně.“ 

Denně bojuje nejen s nemocí, ale i s únavou, samotou a nedostatkem podpory. Zatímco mnozí si neumějí představit takto fungovat, pro ni je to každodenní realita

Přesto neztrácí pokoru ani odvahu mluvit nahlas o tom, že lidé jako ona v našem systému zůstávají na okraji. Pohlcení starostmi péče o ty, co navždy zůstanou plně závislými.

I krátkodobé odlehčení je pro paní Renatu téměř nemožné. Pavel je na péči velmi náročný, vyžaduje trvalý dohled, důvěru a jistotu. Najít zařízení, které by péči zvládlo, je jako vystoupat na Mount Everest – dlouhá příprava, psychické i fyzické síly a obrovská odvaha vůbec ho na pár dní svěřit jiným rukám. 

Paní Renata je v invalidním důchodu. Nemůže nastoupit do práce, protože péče o Pavla je celodenní a nepřerušitelná. Každý den je podobný předchozímu – vstávání, krmení, přebalování, cvičení, polohování, sledování záchvatů. Spánek po hodinách, žádný odpočinek, žádné „volno“

Každé odlehčení, každý den, kdy může pečující vydechnout, znamená boj s formuláři, čekacími listinami a nedostatkem peněz. Paní Renata není sobecká a lhostejná, chce pečovat o Pavla co nejdéle, ale sama už své síly počítá. 

Paní Renata přitom neprosí o výhody. Žádá důstojné podmínky, dostupné služby a pochopení pro ty, kteří drží své děti při životě doma.

„Snažím se, aby mohl zůstat doma. Je to můj cíl. Dokud to půjde,“ říká.

Renata a Pavel nejsou sami. Ale potřebují, abychom to věděli i my.