Milovaná Mia aneb když péče znamená lásku až do konce...

Pomozme rodině, která pečuje o malou Miu i když ví, že čas je vzácný. Mia se narodila v dubnu 2022 se vzácnou vývojovou vadou mozku (VGAM). Její život začal bojem. Už druhý den po porodu podstoupila složitou operaci, která jí zachránila život, ale přinesla trvalé následky. Rodiče neměli možnost při náhlém zjištění komplikací ve 33.tydnu těhotenství rozhodovat jinak o osudu své dcerky, převzali zodpovědnost a pečují. Nevzdali se.

 Dnes je z Mii křehká holčička, která potřebuje nepřetržitou péči. Neudrží hlavičku, nedokáže sama jíst ani mluvit, trpí epileptickými záchvaty a je napojená na výživu 21 hodin denně. Její stav se nezlepší. Maminka i tatínek vědí, že čas s ní je omezený – nikdo neví, kolik dnů, měsíců či let jim ještě zbývá.

 A přesto každý den vstávají s jediným cílem: aby Mia mohla žít doma, v lásce, v klidu, obklopená rodinou. Chtějí pro ni dětství, které nebude o přístrojích a diagnózách, ale o blízkosti, doteku, bezpečí. Chtějí jí dát život, který má smysl, i když ví, že nebude dlouhý.

 Péče o Miu je celodenní. Každý pohyb, každé jídlo, každá minuta vyžaduje pozornost. Rodiče nemají volno. Nemají noc, kdy by spali v kuse. Nemají prostor nadechnout se. Je to láska, která nikdy nekončí – a zároveň bolest, která nikdy neodezní.

A pak přichází otázky, na které žádný rodič nechce odpovídat: Co je ještě důstojný život? A kdy už přichází utrpení, které nemá řešení? Jak se rozhodnout o hranici, která určuje, kolik bolesti ještě dítě snese? Zatímco jiní rodiče plánují školku, výlety a narozeniny, oni se učí plánovat, jak doprovodit své dítě tak, aby její život měl co nejvíc světla a co nejmíň bolesti. Tohle jsou rozhodnutí, která si nikdo z nás neumí představit – a přesto je musí dělat každý den.

Rodina už rok a půl úzce spolupracuje s DC Veská, které jim poskytuje nezbytnou odlehčovací péči. Díky jejich pomoci mohla maminka zvládnout i náročné těhotenství se synem a zůstat naplno oporou pro Miu. Taková podpora má pro rodiny pečující 24/7 nevyčíslitelnou hodnotu. Rodina potřebuje pomoc, aby mohla dál pečovat doma:Bezbariérové zázemí, kde se maminka o Miu postará bezpečně.Odbornou a asistenční úlevu, která jí umožní alespoň chvíli odpočinku.Zajištění důstojného života, dokud to půjde – a přípravu na to, co jednoho dne přijde.

Pomozme rodině, která se nevzdává. Pomozme mámě a tátovi, kteří každý den dávají svému dítěti všechno, co mají – i když vědí, že to jednou skončí.

Podpořte rodinu Mii darem. Každý dar znamená klid, jistotu a důstojný život v čase, který jim ještě zbývá. Nadační fond pomáhá rodinám, které pečují o těžce nemocné děti doma. Zajišťujeme odbornou podporu, úlevu v péči a důstojné zázemí. Jsme tu, aby rodiče nemuseli být na všechno sami.